Detección Precoz de TEA y otras disc. del desarrollo

Numerosas investigaciones han puesto de relieve que las familias son las primeras en darse cuenta que algo no andaba bien en el desarrollo de sus hijos. En el caso de los trastornos del Espectro de Autismo, en muchas ocasiones, estas sospechas se tienen antes de los dos años, aunque suelen pasar varios meses (o incluso años) hasta la realización de una evaluación completa y especializada (si desea más información, pincha aquí ).

 Por otro lado, está ampliamente demostrada la importancia de la Atención Temprana en la mejora del pronóstico de niños con alteraciones en el desarrollo (Dawson, 2008). Los aprendizajes en edades tempranas (especialmente los aspectos sociales y comunicativos) son más naturales, más fácilmente generalizables y se integran en el repertorio de habilidades de los niños de forma más armónica.

Por tanto, en el Equipo Iridia uno de nuestros objetivos prioritarios es trabajar para mejorar la detección, con el fin de reducir los periodos en los que niños con trastornos del espectro de autismo y trastornos del desarrollo en general son detectados y comienzan a recibir una intervención especializada.

Nuestro interés es difundir información sobre las primeras manifestaciones de las alteraciones del desarrollo, así como sobre las prácticas y herramientas de evaluación recomendadas internacionalmente en la evaluación y el diagnóstico de niños con sospechas de presentar alteraciones evolutivas. El objetivo último es ayudar a detectar lo más rápido posible a aquellos niños que tengan dificultades en su desarrollo, para que reciban apoyo en el menor tiempo posible.


a) ¿Cuáles son los hitos evolutivos esperados en el desarrollo típico?

La principal herramienta de detección es conocer el desarrollo típico en todas sus áreas: emocional, motor (gruesa y fina), social, comunicación y lenguaje (expresivo y comprensivo) e intelectual. Este conocimiento nos permitirá detectar retrasos en la adquisición de ciertas conductas, comportamientos no esperables para la edad, así como contrastar nuestras dudas.

Aunque todas las áreas comentadas son relevantes (motricidad, desarrollo social, comunicación, lenguaje, juego, autonomía…), uno de los elementos esenciales para el desarrollo humano es el desarrollo social y comunicativo. El bebé no construye su conocimiento sobre el mundo por sí mismo, lo hace guiado por los adultos que le rodean, quienes le ayudan a asimilar las diferentes experiencias y a adquirir diferentes aprendizajes. En este proceso, el interés por relacionarse con las personas y la comunicación son herramientas básicas. Es imposible separar desarrollo social y desarrollo comunicativo. Nos comunicamos porque somos seres sociales y nos relacionamos comunicándonos.

 Desgraciadamente, en algunos ámbitos aún no se reconoce la importancia de las competencias sociales tempranas en el desarrollo del niño. Igualmente, las herramientas utilizadas, no suelen evaluar debidamente el desarrollo social y comunicativo (Mendizábal, 2001 ver artículo). Por eso, desde el Equipo IRIDIA queremos enfatizar la importancia de vigilar el desarrollo social y comunicativo en los niños, así como de que estas habilidades sean evaluadas convenientemente en las diferentes visitas pediátricas.
Pinchando aquí podrás acceder a la versión en castellano de la página web del Proyecto “Aprenda los signos. Reaccione pronto”, del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades. Tiene información sobre el desarrollo típico, sobre signos de alarma, sobre las características de los principales trastornos del desarrollo, solicitar materiales…

A continuación te ofrecemos varios de estos documentos. En ellos se resume como es el desarrollo típico en varias áreas (emocional, social, comunicación, audición, comunicación, motora y visual), en distintos momentos del desarrollo:
Estos documentos han sido elaborados por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades, que pertenece al Departamento de Salud del Gobierno de los EE.UU. (Web en castellano )

En éste otro documento puedes encontrar información sobre los aspectos básicos del desarrollo de la comunicación y del lenguaje.
Estos documentos han sido elaborados por el Proyecto First Words , de la Universidad de Florida (Web en inglés).

b) ¿Cuáles son los signos de alarma en el desarrollo de los niños pequeños?

Varias investigaciones han demostrado que muchos profesionales tienden a quitarle importancia a las primeras preocupaciones de las familias (Howlin y Moore, 1997). Debemos hacernos conscientes de este hecho para evitarlo.
Cuando una familia está preocupada por el desarrollo de su hijo/a, suele estar en lo cierto. Comprobarlo no te llevará más de 10 minutos. En las siguientes secciones tienes información sobre cómo hacerlo.
Existen varios listados creados por grupos de expertos internacionales, que coinciden en señalar los siguientes signos de alarma de trastorno generalizado del desarrollo:
  • Desarrollo Social
  • Desarrollo Comunicativo
  • Conducta
  • Indicadores absolutos de alarma
Puedes ver un resumen de las cuatro áreas en este documento .
La Asociación First Signs ha creado un glosario de videos que nos puede ayudar a reconocer las primeras manifestaciones de los síntomas de autismo. En los vídeos se muestran muchos de los hitos evolutivos esperables a nivel social y comunicativo en niños con desarrollo normal acompañado de vídeos en los que se pueden observar las dificultades que muestran los niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo para realizar estas conductas.

Si deseas profundizar en el tema de los signos tempranos del autismo te recomendamos los siguientes trabajos:

  • Palomo, R. y Belinchón, M. (2004) El autismo en los dos primeros años de vida (I): indicadores tempranos. Actas en CD-rom del XII Congreso Nacional de AETAPI. Las Palmas de Gran Canaria. Ver documento
  • Palomo, R., Belinchón, M. y López, I. (2004) El autismo en los dos primeros años de vida (II): cursos evolutivos. Actas en CD-rom del XII Congreso Nacional de AETAPI. Las Palmas de Gran Canaria. Ver documento
  • Stone, W. L. (2006) ¿Mi hijo es autista? Una guía para la detección precoz y el tratamiento del autismo. Ediciones Oniro.
  • Chawarska, K., Klin, A., Volkmar, F.R. y Powers, M.D. (2008) Autism Spectrum Disorders in Infants and Toddlers: Diagnosis, Assessment, and Treatment. Ed: Guilford Press, 2008
  • Número monográfico de la revista Journal of Autism and Developmental Disorders (Volume 37, Number 1 / enero de 2007 ) dedicado al fenotipo temprano del autismo. Ver resúmenes aquí .
  • Número monográfico de la revista Autism (September 2008, Volume 12, No. 5: 427 - 594) dedicado a la detección temprana del autismo y temas relacionados.Ver el resumen de los artículos aquí
c) ¿Qué debo hacer si existen sospechas de que un niño tiene dificultades en el desarrollo?
Es importante que te reúnas con la familia para verificar sus sospechas. Si éstas son fundadas, se debe iniciar el proceso de detección, utilizando alguna herramienta de cribado específica.
Las guías de buenas prácticas sobre detección temprana (Academia Americana de Pediatría, 2007, Hernández y cols., 2005) indican que el cribado de autismo debe realizarse de manera rutinaria en los servicios pediátricos a los 18 y a los 24 meses, así como siempre que existan señales de alarma.
Existen cuestionarios que las familias pueden rellenar rápidamente (tardando entre 5 y 15 minutos) y que nos permiten saber si su hijo/a tiene dificultades significativas en diversas áreas del desarrollo. Si es así, habría que derivarles para hacer una evaluación completa. Estos cuestionarios reciben el nombre de cuestionarios de cribado o de screening. Es importante tener en cuenta que estas herramientas no nos permiten dar un diagnóstico, sólo sirven para objetivar de manera rápida la presencia o no de dificultades que generalmente se asocian con alteraciones en el desarrollo. 

Los cuestionarios de cribado más recomendables para detectar alteraciones sociales y comunicativas son los siguientes:

- Para menores de 2 años:
  • M-CHAT (Cuestionario Modificado par la Detección de Riesgo de Autismo, Robins y cols., 2001)Este cuestionario se basa en el CHAT. Amplía el número de preguntas y elimina la parte de observación. Las propiedades de la prueba se han estudiado en niños con 24 meses. En España se están realizando varios estudios de validación de esta herramienta, uno en Castilla y León y otro en Madrid.
  • CSBS-CS (Escala de Conducta comunicativa y simbólica – Lista de chequeo, Wehterby y Prizant, 2002), Esta herramienta tiene importantes ventajas. Por un lado, se puede utilizar para evaluar el desarrollo desde los 6 meses y permite hacer una evaluación cuantitativa de las diferentes conductas analizadas. Además, el abanico de funciones estudiadas es muy completo. Numerosos estudios avalan el valor de este instrumento. Más información en First Word Project.
- Entre 2 y 4 años
En esta franja de edad, no se han estudiado científicamente las propiedades de las pruebas para detectar posibles trastornos del desarrollo. La razón es que los niños con importantes dificultades se pueden y se deben detectar antes de los dos años. Si por alguna razón crees que un niño que tiene más de dos años puede tener un trastorno del espectro de autismo y decides usar una herramienta de cribado, podrías usar el M-CHAT o el SCQ (descrito más adelante), en función de la competencias del niño o la niña.
-  A partir de 4 años:
  • SCQ (Cuestionario de Comunicación Social, Rutter, Bailey, Bereument, Lord y Pickles, 2005). Este cuestionario es la versión abreviada de la Entrevista Diagnóstica Revisada de Autismo (ADI-R, Rutter, LeCouteur y Lord, 2000). De forma breve, evalúa el conjunto de áreas alteradas en los trastornos del espectro de autismo. Las propiedades psicométricas del instrumento se han estudiado a los 4 años de edad. Este cuestionario no se distribuye gratuitamente, debes comprarlo.
  • CAST (Test del Síndrome de Asperger en la Infancia, Scott, F. J.; Baron-Cohen, S.; Bolton, P.; Brayne, C., 2002). Esta herramienta ha sido diseñada para detectar a los niños y niñas con síndrome de Asperger o Autismo de alto nivel de funcionamiento en edad escolar. Sus propiedades se han evaluado con niño de 6 años de edad. En Euskadi se está realizando un estudio para evaluar la utilidad de la prueba.
Pinchando aquí puedes descargarte un artículo dónde se resumen las principales herramientas de cribado y sus características (ver las páginas 1220-1). Jonhson, C.P. y cols. (2007) Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders. Guidance for the Clinician in Rendering Pediatric Care. PEDIATRICS 120 (5)
 
d) ¿Qué debo hacer si las sospechas se confirman?

Si la herramienta de cribado confirma nuestras sospechas, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:
  • Dar información a la familia sobre las posibles dificultades que tiene su hijo/a y los pasos a dar.
  • Derivar a un equipo especializado de evaluación y diagnóstico.
  • Derivar a un equipo especializado de atención temprana.
  • Si el niño tiene dificultades con el desarrollo del lenguaje, debemos recomendar una revisión audiológica.
Para más información puedes ver este documento del Equipo Iridia
 
 
e) Bibliografía básica recomendada

Si quieres saber más sobre la detección temprana, te recomendamos las siguientes publicaciones:
  • Hernández, J.M. y cols., (2005) Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista . Revista de Neurología, 41 (4): pp. 237-245.
  • Mendizábal, F.J. (2001) Cuanto antes mejor: detección y atención temprana en de los trastornos del espectro autista . En: El Autismo y su Proyección de Futuro. V Encuentro sobre Autismo. Jornadas Internacionales. Burgos: Comercial Sagrado, S.A.EN
  • Jonhson, C.P. y cols. (2007) Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders. Guidance for the Clinician in Rendering Pediatric Care. PEDIATRICS 120 (5).
f) Enlaces de interés
A continuación te presentamos los enlaces a varias de las mejores páginas web dedicadas a promover la detección temprana de alteraciones en el desarrollo:
  • Página del Centro para el Control y la Prevención de enfermedades, dónde encontrarás mucha información sobre los hitos en el desarrollo normal y sobre las señales de alarma más relevantes.
  • Página de la Asociación First Signs, que tiene como principal objetivo ayudar a padres y profesionales a formarse en la detección precoz y la atención temprana del Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo.
  • Página del proyecto FIRST WORDS , de la Universidad de Florida, que contiene mucha información sobre detección y desarrollo temprano, así como materiales, documentos y recursos para la detección precoz en los Trastornos de la Comunicación y el apoyo educativo.