Diagnóstico
El objetivo de esta sección es ayudar a los profesionales que realizan evaluaciones de personas con trastornos del desarrollo a reflexionar sobre su práctica, así como poner a su disposición información y herramientas que les ayuden a mejorar su labor. Para favorecer esta reflexión, articularemos la sección en base a preguntas que consideramos relevantes.
 
¿Cuál es el objetivo de la evaluación?
El objetivo de la evaluación es responder con claridad y eficiencia a las dudas de la familia, que podemos agrupar en dos:
  • ¿Qué le pasa a mi hijo/a?
  • ¿Cómo puedo ayudarle?

Dar respuesta a la primera de estas preguntas, “¿Qué le pasa a mi hijo/a?”, implica hacer un diagnóstico claro que explique las limitaciones que presenta el niño o la niña. Para realizar el diagnóstico, se hace necesaria la evaluación exhaustiva de las competencias de la persona evaluada, puesto que el diagnóstico de un niño no nos informa de sus necesidades concretas.

La segunda pregunta, “¿Cómo puedo ayudar a mi hijo/a?” agrupa muchas dudas: ¿Qué hay que hacer para ayudarle? ¿Qué debo enseñarle?, ¿Cómo se lo enseño?, ¿Quién puede ayudarme?, ¿Dónde debo acudir?... Responder a todas estas preguntas implica entender la evaluación como el primer paso de un proceso: el apoyo a las personas con trastornos del desarrollo y sus familias.

Por tanto, uno de los resultados esenciales de la evaluación deberá ser el planteamiento claro de objetivos de intervención. Además debemos indicar cuáles son las herramientas y los procedimientos más adecuados para lograr esos objetivos. No podemos olvidar la necesidad de derivarles hacia servicios  de apoyo especializados.

Asumir este compromiso tiene importantes implicaciones. Por un lado, es recomendable que el profesional sea un experto en el apoyo a las personas con Trastornos del Espectro de Autismo. Por otro, debemos organizar el proceso de evaluación para dar respuesta a todas estas preguntas.
¿Hay un consenso de cómo se debe hacer una evaluación? Las buenas prácticas.
Desde hace unos años se han realizado diversos trabajos que recogen guías de buenas prácticas en la evaluación y el diagnóstico de personas con trastornos del espectro de autismo. La mayoría de ellos están recogidos en la sección de Documentos de la web del GETEA (Grupo de estudio de los Trastornos del Espectro de Autismo). Estos trabajos recogen recomendaciones sobre cómo realizar una evaluación, las competencias que se deben evaluar y cómo hacerlo, qué pruebas utilizar, las pruebas médicas que se deben recomendar, etc…. Aquí nos gustaría destacar dos de estos trabajos.

  • Filipeck, P.A. y cols (1999) The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders Vol. 29, No. 6.(ver versión en español)
  • Díez-Cuervo, A. y cols. (2005) Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología ; 41 (5): 299-310
Existe un claro consenso entre los expertos nacionales e internacionales en recomendar que las evaluaciones de niños con sospecha de presentar un trastorno generalizado del desarrollo incluyan:
  • Una entrevista completa con los padres, recogiendo la historia de desarrollo de su hijo/a, las competencias y limitaciones del niño/a en el momento actual, así como las necesidades del conjunto de la familia en el momento de la entrevista.
  • La evaluación directa, utilizando pruebas estandarizadas (tests), así como la observación directa, de las competencias del niño/a.
La evaluación debe cubrir las siguientes áreas:
  • Evaluación específica de los SÍNTOMAS de AUTISMO con una prueba reconocida internacionalmente, bien el ADI-R (Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada) o bien el ADOS-G (Esquema general de Observación para el Diagnóstico de Autismo).
  • Evaluación de la INTELIGENCIA
  • Evaluación de cribado del LENGUAJE
  • Evaluación de la CONDUCTA ADAPTATIVA
El proceso de evaluación y diagnóstico debe finalizar con un informe por escrito en el que se describan con claridad los resultados de la evaluación y las necesidades de la persona evaluada. Así mismo, debe incluir orientaciones para promover su desarrollo y derivaciones a servicios de apoyo especializados.  

Pinchando aquí podrás descargarte las transparencias de la Conferencia realizada por Juana María Hernández en el Congreso de AETAPI de 2002, dónde se resume el proceso de evaluación y diagnóstico en personas con TEA.
 
¿Qué pruebas puedo utilizar?
El trabajo de Fillpeck y cols. (1999) ofrece un listado de las pruebas más recomendables, así como de las características que deben cumplir. Las puedes encontrar resumidas en las transparencias de la conferencia previamente comentada.
Las pruebas más recomendables en una valoración diagnóstica en un caso de TEA son las siguientes:
 
Evaluación de competencias:
  • En el año 2006 la Mesa de Evaluación y Diagnóstico de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) realizó una descripción de pruebas de evaluación y diagnóstico organizadas por áreas.
  • En ese mismo año, la Mesa de evaluación y diagnóstico de AETAPI también realizó un listado de tareas para la evaluación de competencias mentalistas, incluyendo fichas sencillas donde se explican las pruebas y su forma de administración. Las puedes consultar aquí.
Síntomas de autismo:
Una evaluación diagnóstica de calidad requiere el uso de al menos una herramienta específica de autismo, siendo recomendable el uso de ambas. Las herramientas recomendadas internacionalmente son:
  • Esquema General de Observación para el Diagnóstico de Autismo  (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic, ADOS-G) (Rutter, LeCouteur y Lord, 2000). El ADOS-G consta de 4 módulos que se administran en función de la edad del niño y de sus competencias lingüísticas. Cada módulo se compone de varias actividades que elicitan conductas sociales y comunicativas y permiten evaluar los principales síntomas que definen los trastornos del espectro de autismo.
  • Entrevista Diagnóstica Revisada de Autismo (Autism Diagnostic Interview, ADI-R) (Rutter, LeCouteur y Lord, 2000). El ADI-R evalúa, a través de una entrevista semiestructurada, las diferentes áreas en las que los niños con trastornos generalizados del desarrollo presentan alteraciones: la interacción social recíproca, la comunicación y el lenguaje, el juego y la flexibilidad comportamental. El uso de estas herramientas requiere la realización de un curso de formación impartido por profesionales cualificados. Puedes encontrar información al respecto en la página web de la Universidad de Michigan.
En el año 2003 el Medical Research Council de Londres publicó el Plan Nacional para el Autismo: detección y evaluación. Como parte de ese trabajo se planteó un modelo de entrevista diagnóstica de autismo. Puedes encontrarla traducida aquí :
¿cómo es el informe y la devolución de la información?
Toda evaluación de calidad debe concluir con la elaboración de un informe escrito, en el que se recoja de manera exhaustiva, clara y estructurada, los resultados de la evaluación. Puesto que el informe es para la familia se debe usar un lenguaje sin tecnicismos, comprensible para ellos.
El informe debería incluir:
  • Descripción del proceso de evaluación y las herramientas utilizadas.
  • Resultados obtenidos en las pruebas utilizadas.
  • Orientaciones concretas y personalizadas dirigidas, tanto a plantear los objetivos básicos de un programa de apoyo, como a ayudar a la familia a potenciar el desarrollo comunicativo de sus hijos, como a manejar las conductas difíciles que en ocasiones presentan sus hijos.
  • Recursos (centros de apoyo educativo, asociaciones, páginas web, referencias bibliográficas relevantes..)
  • Un diagnóstico preciso de las dificultades del niño, basado en las clasificaciones diagnósticas consensuadas internacionalmente, DSM-IV-TR o CIE-10.
El proceso de evaluación y diagnóstico debe concluir con la devolución de la información a la familia. Debemos planificar una reunión en la que expliquemos a la familia los resultados de la evaluación, así como las necesidades del niño y los pasos a dar para encontrar el apoyo adecuado. La reunión debe realizarse en un entorno tranquilo, que permita responder a todas las dudas planteadas por la familia.
 
Saber más...
Entender el desarrollo y los procesos psicológicos que lo ordenan, especialmente aquellos que regulan el desarrollo social y comunicativo, es básico para comprender la alteración psicológica que presentan las personas con autismo. Si quieres profundizar tu conocimiento sobre estos mecanismos psicológicos te recomendamos las siguientes lecturas.

  • Rochat, Ph. (2004) El mundo del bebé. Ed: Morata.
  • Sigman, M. y Caps, L. (2000) Niñas y niños con autismo. Una perspectiva evolutiva. Ed: Morata.
  • Gómez JC, Sarriá E, Tamarit, J. (1993) The comparative study of early communication and theories of mind: ontogeny, phylogeny and pathology. En: Baron-Cohen, S; Tager-Flushberg, H; Cohen, R (Eds.) Understanding other minds: perspectives from autism. London: Oxford University Press. 1993; 103-130. Traducción en castellano: “El estudio comparativo de la comunicación temprana y las teorías de la mente: ontogénesis, filogénesis y patología". Siglo Cero, Vol. 24(6): 47-62.
  • Gómez, J.C. (2006) El desarrollo de la mente en los simios, los monos y los niños. Ed: Morata.
  • Tomasello, M., Carpenter, M., Call, J., Behne, T. y Moll, H.  (2005) Understanding and sharing attentions: The origins of cultural cognition. Behavioral and Brain Sciences, 28, 675 - 691
  • Hobson, R. P. (2002) The Cradle of Thought. London: Mcmillan.
  • Reddy, V. (1991). Playing with others’ expectations: teasing and mucking about in the first year.In A. Whiten (Ed.), Natural theories of mind. Oxford: Blackwell.
  • Reddy, V., Williams, E. y Vaughan, A. (2002) Sharing humour and laughter in autism and Down’s syndrome. British Journal of Psychology, 93, 219–242
Si quieres más información sobre evaluación y diagnóstico en los trastornos del espectro de autismo, te recomendamos las siguientes referencias bibliográficas
  • Volkmar, F. y Klin, A. (2003) Issues in the Classification of Autism and Related Conditions. En F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin y D. J. Cohen (Eds.): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume 1, Diagnosis, Development, Neurobiology, and Behavior, 3rd Edition. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Lord, C. y Corsello,C. (2003) Diagnostic Instruments in Autistic Spectrum Disorders. En F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin y D. J. Cohen (Eds.): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume 2, Assessment, Interventions, And Policy, 3rd Edition. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Rhea, P. (2003) Assessing Communication in Autism Spectrum Disorders. En F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin y D. J. Cohen (Eds.): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume 2, Assessment, Interventions, And Policy, 3rd Edition. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Martín Borreguero, P. (2004)  El Síndrome de Asperger. ¿Excentricidad o Discapacidad Social? Madrid: Alianza.
  • Klin, A., Sparrow, S., Marans, W., Carter, A. y Volkmar, F. (2000) Assement Issues in Children and Adolescents with Asperger Syndrome. En: A. Klin, Volkmar, F.R. y Sparrow, S.S. (Eds.) Asperger Syndrome. NY: The Guilford Press.
  • Chawarska, K., Klin, A., Volkmar, F.R. y Powers, M.D. (2008) Autism Spectrum Disorders in Infants and Toddlers: Diagnosis, Assessment, and Treatment. Ed: Guilford Press, 2008
Si quieres conocer los últimos avances en la investigación sobre autismo, a continuación tienes los enlaces a las revistas específicas de investigación en autismo más relevantes: